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Zoey Penny é a criança mais nova do mundo com a doença de Progeria. Com sete meses de idade já enfrenta uma dura batalha pela vida.
Com apenas sete meses, Zoey Penny já enfrenta uma dura batalha pela vida, encurtada pelo “ síndrome de Hutchinson Gilford”, uma doença que provoca o envelhecimento precoce das crianças.
Os pais de Zoey começaram a notar que algo não estava bem há um mês. Wendy Chung, especialista em genética da Universidade da Colômbia e do Hospital Presbiteriano de Nova Iorque, diagnosticou a Zoey a doença rara.
“Zoey vai ter os mesmos problemas que têm os idosos, mas de uma forma acelerada” explicou Wendy Chung.
O “síndrome de Hutchinson Gilford”, HGPS, ou Progeria (o nome deriva do grego e significa “prematuramente velho”) é uma doença genética rara, para a qual ainda não foi descoberta uma cura. As crianças com Progeria envelhecem cinco a dez vezes mais rápido do que é normal e têm uma esperança média de vida de 12 anos.
Na próxima década, os médicos calculam que Zoey terá de pintar o cabelo, caso queira esconder as brancas, e que terá, aos 10 anos, o coração de uma pessoa de 60 anos.
“Nada do que se passa com Zoey é justo. É ainda mais duro quando vejo outras crianças”, disse o pai da bebé, Ian Zoey, que é professor. “Saber que dou aulas numa classe escolar a que ela pode não chegar é duro”, disse.
Os sintomas da doença são muito específicos: perda de cabelo, desenvolvimento de rugas na pele e de veias salientes na cabeça, aumento do crânio, entre outros.
Estima-se que existam 65 crianças em todo o mundo a sofrer desta doença. Todas acabam por morrer com doenças de idosos: sofrem ataques de coração aos cinco ou seis anos.
A Progeria não afecta o intelecto das crianças. Apesar das chocantes e rápidas mudanças físicas dos corpos, são extremamente inteligentes, corajosas e cheias de vida.
Em Portugal só é conhecida a existência de um caso de Progeria. Uma criança chamada Cláudia, actualmente com 12 anos e uma aparência de 70.
Caso raro é normalmente uma situação de crise. Como se comunica à família um caso destes. Como lida a família com notícias destas. Como se faz entender à criança quando ela começar a perceber-se diferente das demais crianças? Um caso onde a comunicação tem que ser estudada para ser eficiente.
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